毎日をサポートする症状記録アプリ - My SMA Checker

日々の積み重ねが、未来につながっていく。座談会では、「将来どうありたいか」という話題でも盛り上がりました。参加者それぞれが、自分らしい未来を描きながら、その実現に向けて記録をどう活用しているのか、率直に語ってくれました。

執筆活動を続けていきたい（みくさん）

「私にとって“書く力”と“話す力”は、やっぱり一番大事にしていきたい部分なんです。だからこそ、指の動きや発音の調子を日々意識しています。記録しておくと、リハビリの成果が見えやすくなって、リハビリの先生たちとの相談もしやすくなるんですよね。自分の状態を“見える化”できると、まわりの人との会話もぐっと具体的になります」

2人の子どもと同じペースで歩きたい（トシさん）

「目標は、子どもたちと同じペースで一緒に歩けるようになること。ショッピングモールや遊園地を、家族で楽しみたいんです。記録を続けていると、筋力や体力が少しずつ伸びているのが見えてきて、それが自信につながります。“ちゃんと前に進んでる”って実感が、気持ちを明るくしてくれるんですよね」

ひとり暮らしを実現したい（セナさん）

「いつかはひとり暮らしをして、将来は家庭も持ちたいなって思ってて。そのためにもまず、自分の体調をしっかり把握しておくことが大事だなって感じてます。社会人生活はバタバタしてるけど、記録することで体調を定点的に見つめる時間があると、少しずつ“自立への準備”ができてる気がします」

自分のペースで仕事を続けたい（だいちさん）

「CGの仕事って指や体幹の安定が必要で。だからこそ、体調の変化には敏感になってます。アプリで体調を“定点観測”するようになってから、自分の生活リズムとか、ケアのタイミングが見えてきました。無理しすぎず、自分のペースで続ける。そういうバランスをとるのにも記録が役立ってます」

学生生活を有意義に過ごしたい（さーやさん）

「大学院では授業や研究発表もあって、体調が安定していることが学びの土台になります。記録をつけておくことで、自分のコンディションを冷静に把握できるようになりました。たとえば呼吸の変化や疲労感など、言葉だけでは伝えにくいことも、グラフで見せると医師にも伝わりやすい。これからも、学びの時間を充実させるために、記録を活かしていきたいです」